Азиза Умарова: Никогда не нужно быть полностью довольным своей работой

В конце 2018 года в Узбекистане был создан благотворительный фонд “Ezgu Amal“ для помощи детям с онкологическими и тяжелыми заболеваниями. За пять лет его существования, Фондом была оказана помощь более 600 ребятам, из них более 500 — дети с онкологическими заболеваниями. Только в прошлом году на счет Фонда поступило более 6 млрд сумов, и почти 3,5 млрд сумов через “боксы милосердия“. Это позволило оказать помощь 240 ребятам.

О том, как развивается Фонд, достигнутых результатах и планах на будущее мы побеседовали с одним их тех людей, кто стоял у истоков его создания, болел его проблемами и поддерживает на протяжении всех этих лет — членом Попечительского совета Фонда “Ezgu Amal“ Азизой Умаровой.

Азиза, Вы одна из тех, кто 5 лет назад стоял у истоков создания Фонда. По Вашему мнению, почему возникла необходимость его создания?

— Наверное, потому что очень часто в социальных сетях стала появляться информация о сборе средств для того или иного ребенка с тяжелым онкологическим заболеванием. Тогда, пять лет назад, я не знала Муниру (Мунира Ходжаханова — председатель правления благотворительного Фонда “Ezgu Amal“, прим. автора), но она оставила комментарий на Фейсбуке под одним из моих постов о детской онкологии. Я ответила ей, и так выяснилось, что она уже давно хочет создать Фонд, который бы мог помогать детям с онкологическими заболеваниями. Меня до глубины души тронула история самой Муниры, которая столкнулась с онкологией в 2012 году, когда этот диагноз поставили ее сыну, и Мунира очень долго боролась за него. Ее история со счастливым концом и сейчас у Муниры уже есть внуки. Но как мать, прошедшая через многие трудности, она решила, что должна помочь таким же матерям, у нее была команда единомышленников, но у них были кое-какие проблемы с оформлением документов, регистрацией и т. д. И вот здесь я решила им немного помочь, ошибки были исправлены и за короткое время Фонд получил регистрацию. И хочу сказать, что если бы со стороны Министерства юстиции не было понимания проблемы, а я думаю, что с этой проблемой сталкиваются многие люди, вне зависимости от того, чиновники они или нет, то, наверное, Фонд еще бы очень долго не смог получить регистрацию. Но, понимание было и в конце 2018 года появился благотворительный Фонд “Ezgu Amal“.

В этом году Фонду исполняется 5 лет и за это время проделана огромная работа. Вы довольны результатом, или кажется, что можно было бы сделать и больше?

— Никогда не нужно быть полностью довольным своей работой, потому что как только ты успокаиваешься, ты перестаешь искать способы сделать свою работу лучше. Это моя философия — нужно всегда давать возможность себе делать что-то лучше, а для этого нужно давать трезвую оценку тем или иным своим действиям. Я считаю, что Фонд, как любая организация, может делать даже еще лучше свою работу. То есть более глубоко погружаться в вопросы болезни ребенка, отслеживать всю его историю. На данном этапе мы просто выполняем запросы врачей, которые обращаются в Фонд по закупу каких-либо препаратов. Мы их закупаем и передаем, но не ведем пациента, если он повторно не обращается к нам. Например, опыт многих зарубежных, в том числе, российских фондов показывает, что если они берут ребенка (берут, конечно, не всех), то весь процесс лечения этого ребенка ложится на плечи Фонда. И этим человеком конкретно занимаются специалисты. И я хотела бы прийти именно к тому, чтобы мы в рамках этого Фонда могли иметь возможность привлекать специалистов-онкологов для создания консилиумов. Также важно постепенно внедрить систему управления рисками и комплаенс правила для всех процессов и наладить учет и цифровизацию всех взаимоотношений со спонсорами. Чтобы было четко и ясно, кто на что помог и полностью исключить дублирование. Поэтому никакой помощи наличностью от спонсоров быть не должно, только на расчетный счет. С точки зрения стратегии развития Фонду также потребуется со временем отход от сбора наличности через боксы в пользу безналичных денег, отчислений с банковских платежей. В целом, важна общая профессионализация работы Фонда, с точки зрения внедрения всевозможных процедур по исключению конфликта интересов, или политика уведомления о нарушениях со стороны граждан. Для наших отечественных Фондов это пока неведомые стандарты, что лишь указывает на общую неразвитость гражданского общества в республике. Но надо всегда расти, и Фонду есть куда расти. Фонд также может служить примером другим.

Кстати, Фонд потихоньку расширяет свою сферу деятельности. Если изначально это был только закуп препаратов, то, когда появилась финансовая возможность, мы стали отправлять детей за рубеж на те операции, которые не делают в Узбекистане, потихонечку стали заниматься паллиативной помощью — это детский хоспис Taskin, который был для нас целью в прошлом году. Но очень важно чтобы во всем была устойчивость инициатив, чтобы они не разваливались после окончания финансирования или после того, как у людей прошел запал.

Азиза, Фонд благотворительный, а значит он существует за счет тех средств, которые дают ему граждане. По Вашему мнению наши люди склонны к эмпатии, к тому, чтобы жертвовать определенные суммы денег в помощь кому-то?

— Да, и последние пять лет окончательно убедили меня в том, во что я верила всегда — у нас очень отзывчивые люди, у нас совершенно готовое и зрелое общество и у наших людей есть не только эмпатия, а есть ценности, солидарность и я в этом убедилась на трех разных случаях. Первое — это когда во время карантина мы создали инициативную группу и совершенно стихийно начали помогать одиноким старикам, назвав акцию “COVIDАрность“, от слова “солидарность“. Мы просто начали их искать, я выполняла фактически роль соцработника — принимала звонки, делала по телефону оценку жизненной ситуации. Затем мы везли им либо продукты, либо лекарства, либо еще что-то. И к этой работе подключились многие люди — волонтеры — и все они разного возраста, социального статуса, вероисповедания и т. д., но всеми ими двигало одно желание — помочь тем, кто нуждается в помощи. Например, среди нас была женщина — владелица стоматологической клиники, были бизнесмены, офисные работники, госслужащие. Мы отработали один месяц, нашли сотни одиноких стариков, многим из которых было далеко за 80, многие с инвалидностью, не могли выходить из дома. Второй пример, это когда в июле 2020 году я поняла, что стране необходимы кислородные концентраторы. Я просто отслеживала ситуацию в соседних странах и видела, что происходило в Казахстане и Кыргызстане, где, задыхаясь, умирали люди с двусторонней пневмонией.  Вбила в поисковике, на весь Ташкент нашла один кислородный концентратор в продаже. Написала огромный пост на Фейсбуке об этом. А через несколько дней выступил президент и сказал, что облегчается завоз в страну медицинских препаратов и оборудования и там, в том числе, были и кислородные концентраторы. И большое количество людей, и наши соотечественники, которые живут в других странах, собрали деньги для того, чтобы купить эти кислородные концентраторы и привезти их из другой страны в Узбекистан. При этом и со стороны государства тоже была сделана закупка этих концентраторов. Мы завезли из Китая 250 кислородных концентраторов, чтобы раздавать их по 10-15 штук в государственные клиники в областях. И здесь я хочу сказать, что, когда появляются какие-то резонансные публикации в социальных сетях, все-таки на них обращают внимание и происходят какие-то правильные действия. Это очень ценно и хотелось бы, чтобы это не менялось в будущем.

Сейчас Вы говорите о всех гражданах Узбекистана, в том числе и о бизнесменах? Или с ними сложнее — приходится приходить, объяснять, просить?

— Бизнес и люди это одно и тоже, бизнес — это отражение тех людей, которые в нем работают. И бизнес у нас очень ответственный, и люди очень ответственные. Да, крупные компании к нам присоединились гораздо позднее, чем это сделали мелкие предприниматели. Просто корпоративный крупный бизнес гораздо более неповоротливый, все на слуху и уже все прекрасно. Но, они вряд ли поддержат начинающуюся инициативу, а поддержит обычный мелкий бизнес. И я хочу сказать, что я не увидела никакого трафаретного подхода, лекала, нет какой-то определенной группы людей с точки зрения заработка, возраста или сферы деятельности. Это все разные люди, но их объединяет одно — в них есть потребность всегда рефлексировать, думать “я порядочный или нет?“, и вот это чувство порядочности и желание помочь объединяет всех этих людей.  И при этом многие люди, которые помогают Фонду, даже не хотят, чтобы их имена где-то указывали, но я требую, чтобы Фонд вел (хотя бы для внутренней отчетности) список всех тех, кто ему помогает.

Кстати, не так давно состоялся очередной итоговый отчет Ezgu Amal за 2022 год. И в своем выступлении на этом мероприятии заместитель министра здравоохранения Эльмира Баситханова в числе прочих плюсов работы Фонда отметила именно прозрачность его работы, то, что он всегда открыто показывает все свои цифры. Наверное, это и привлекает многие крупные компании?

— Когда я предложила сделать публичный отчет первый раз в 2020 году, то для Фонда это конечно был эксперимент, так как у нас к этому не привыкли. Но сотрудники увидели, какая положительная реакция была со стороны СМИ и тогда все сомнения в Фонде отпали, все разом поняли, что это делать нужно. Ведь когда ты честен перед людьми, то к тебе будут тянутся и сегодня у Фонда заслуженная и очень хорошая репутация, которая помогает с меньшими усилиями привлекать большие средства. А если бы Фонд закрылся изначально, не отчитывался и не показывал свою работу, то у него не было бы такого уровня доверия и уважения, какие мы имеем сейчас. И я всегда говорю, что Фонд живет на подаяния, поэтому его работа должна быть прозрачной. Ведь это не заработанные деньги, а это деньги людей, которые решили помочь из сострадания, и поэтому Фонд обязан быть эффективным управленцем этих денег, отчитываться, как и на что они были потрачены и максимально использовать их на уставные цели.

Финансы — это хорошо, но самым важным капиталом Фонда, наверное, являются люди, которые осуществляют всю эту работу. И порой это не очень легко, ведь приходится все пропускать через себя. Где черпать силы, как с этим жить?

— Я думаю, что это категория людей, которые могли бы пойти работать в другое место. Но раз они выбрали именно Фонд, то они уже ставят во главу угла что-то большее, нежели просто материальные блага. И кто-то из них и сам вместе со своим ребенком прошел трудный путь борьбы с онкологией и думаю, что это их как-то закалило, но я не имею в виду что они стали черствыми, наоборот, они сильные и отзывчивые. Я бы отдельно, конечно, хотела отметить Муниру Ходжаханову. Скажу, что в первое время она боялась публичности, но я сказала, что у Фонда должно быть лицо и ее история самая убедительная, ее история мамы. И я так и сказала ей, что я помогла Фонду только потому, что она сама через это все прошла и она для меня была олицетворением успеха борьбы с онкологией. И я думаю, что пока есть она, есть Фонд. Мунира — это образ женщины, которая своими руками вытащила ребенка из самого страшного диагноза, продолжает все еще бороться за его здоровье, но сейчас ее сын женился, у него уже есть свои дети и это полный хеппи-энд. И Мунира очень хорошо понимает родителей и что такое пациентская организация и ее роль в Фонде очень большая и команда людей, которая работает здесь, тоже очень сильная.

Азиза, в прошлом году Фонд осуществил очень крупную цель — открыл первый детский хоспис. Почему в этом возникла необходимость?

— Дело в том, что в Фонд обращаются родители детей, но, к сожалению, не все дети выздоравливают, скажу больше, основная часть не выздоравливает. И когда в этих случаях стало ясно, что мы не знаем, как им дальше помочь, если у ребенка 4-я терминальная стадия и родители, и врачи не знают, что делать дальше, а паллиативной помощи в Узбекистане нет. И вот здесь встает вопрос — а что дальше, куда их направлять? И об этом мы не раз говорили на собраниях, о том, что обращаются родители детей, которые просто умирают и вместе с ними умирают и родители, вся семья, потому что нет никакой психологической поддержки, социальных работников. И поэтому мы пришли к необходимости создания хосписа, глядя на детей, которым помогали, но не смогли их спасти в рамках работы Фонда. И создав первый в Узбекистане хоспис мы закладываем основы паллиативной помощи в Узбекистане.

Конечно, я хочу сказать, что одни мы бы не справились. Здесь важно понимание проблемы и помощь со стороны государства, в частности Министерства здравоохранения, которое выделило помещение, небольшие средства на зарплату медицинскому персоналу и т.д., а также помощь Посольства Израиля в Узбекистане, благодаря которому более 30 медработников получили необходимые навыки для работы в хосписе, у нас очень хорошие врачи-онкологи, которые болеют своей работой и я думаю, что у нас уже есть потенциал, который в дальнейшем можно использовать для создания уже хосписа для взрослых. И я бы хотела отметить, что Посол Израиля в Узбекистане Зеавит Бен Хилель очень большая умница и решила нас поддержать с первой секунды, как узнала о нашем желании создать хоспис.  

Сейчас в хосписе уже 17 ребят, а он рассчитан всего на 20 человек. Есть ли возможность увеличить количество коек?

— Да, мы можем еще 20 коек поставить. Мы намеренно взяли для использования только половину, чтобы обкатать этот проект. Но в перспективе, если будет необходимость, можно сделать и больше, но это означает и больше штатных единиц, с которыми сейчас очень сложно.

А когда родители с детьми приходят в хоспис, они готовы к тому, что их ждет?

— Нет, абсолютно. С ними никогда не работали никакие специалисты, психологи и они приходят совершенно неподготовленные, кто-то даже до конца не понимает, куда он пришел.

В хоспис попадают только детки, которых вел Фонд?

— Нет, он открыт для всех, у нас нет никаких ограничений — это хоспис абсолютно для всех детей, находящихся в терминальной стадии, то есть, когда уже невозможно лечить, т.к. в хосписе не лечат. Мы принимаем ребенка, обеспечиваем проживание, специалистов — социальные работники, психолог, паллиативная помощь, детям делают морфин — по правильным протоколам и дозировкам, чтобы у детей не было боли, мы снимаем болевой эффект, температуру, смотрим за симптомами, но мы не лечим. 

Цель Фонда в этом году — помочь в создании кафедры детской онкологии?  А почему на Ваш взгляд здесь такая проблема, почему у нас так мало специалистов этого профиля?

— Во-первых, это очень тяжелое направление, и специалисты все-таки выбирают те направления, где они не будут морально “умирать“ с каждым пациентом. Во-вторых, мне кажется, что может в свое время больше внимания уделялось взрослой онкологии и детская осталась немного в стороне. Но сейчас ничего не мешает начать развивать это направление, и при желании за 2-3 года можно добиться видимых результатов. И вот в этом году мы бы хотели подойти к этому системно, устойчиво. Просто ни одна инициатива не должна быть одномоментной, все что делается — должно делаться так, чтобы это оставалось на годы, если нужно — на десятилетия. И мы бы хотели в этом году оказать содействие в создании кафедры детской онкологии и сейчас мы как раз ждем предложений от наших врачей — онкологов, которые скажут нам, где это будет проводить наиболее эффективно. Будет обязательно клиническая база в какой-то клинике, и при этом теория на базе какого-то учебного учреждения, где мы могли бы оказать поддержку через обучение специалистов, в том числе и английскому языку, так как самая передовая литература в медицине именно на этом языке. Мы также можем поддержать специализированной литературой по онкологии, доступом к электронным базам данных, чтобы у наши специалистов была возможность учиться, быть в курсе новинок и иметь инструментарий для создания профессиональной среды. Но, в первую очередь, это конечно инициатива государства, которую мы поддержим, и окажем помощь, а также нам обещает помочь и Посольство Израиля в Узбекистане. Это в текущем году мы сделали для себя приоритетом и готовы потратить на это средства из тех денег, которые мы собираем благодаря нашим людям. Ну и конечно, это все будет создано на базе государственного учреждения — и государственная клиника и научное учебное заведение. В любом случае что нам предложат онкологи, мы это поддержим.