IYMON ННТ – “Ҳамма нарсани “қуёшли болалар” учун ишонч ва умид билан қиламиз”

Қарийб икки йилдан буён Самарқанд шаҳрида “қуёшлиболалар” ва уларнинг ота-оналарини бирлаштирган IYMON жамоат ташкилоти фаолият юритмоқда. Даун синдромли болаларга қандай ёрдам бериш борасида Plov.Press нашрига берган интервьюсида ташкилот директори Зарруҳ Раҳматов тўхталиб ўтди.

Ота-оналар фарзандининг бундай ташхисига дуч келган вазиятда нафақат тиббий ёрдам, балки психологик ва руҳий кўмакка ҳам муҳтож бўлишади. Боланинг ташхисини тан олиши ва қабул қилиши керак. Шифокор ва олимлар Даун синдромли болаларни таълим олиш, фаол ижтимоий ҳаётда бемалол яшай олиши мумкинлигини бир неча бор исботладилар ва бунинг учун уларга бироз кўпроқ эътибор ва меҳр керак. Бу нодавлат нотижорат ташкилоти (ННТ) IYMONнинг пайдо бўлишига сабаб бўлди.

– Зарруҳ Зокирович, IYMON нодавлат ташкилоти тарихи қандай бошланган?

– Нодавлат нотижорат ташкилотимиз 2021 йил декабрьойида рўйхатдан ўтган, бироқ унинг тарихи бироз олдинроқ бошланган. Шаҳримизнинг саховатли инсонлари Даун синдромли болалар ва уларнинг ота-оналари учун анча йиллардан турли тадбирлар ташкил этиб келишарди. Булар фотосессиялар, маҳорат дарслари, турли байрамлар эди. Лекин болаларга дам олиш ва баъзида ташкил этиладиган учрашувлар эмас, балки тизимли фаолият кераклигини тушунардик. Шунингдек, бундай болаларнинг ота-оналарига психологик, амалий, ҳуқуқий ва ҳоказо ёрдам кўрсатишга эҳтиёж бор эди. Шу боис, бу ишни доимий равишда амалга оширадиган ННТ очиш ғояси пишиб етилган эди.

Ишни жамоа танлашдан бошладик – ўшанда ташаббус гуруҳи 10 кишидан иборат эди – учта фаол она, ҳуқуқшунос, психолог ва бир нечта кўнгиллилар. Лекин асосий нарса сон, балки сифат, яъни бирор нарса қилиш истаги. Ва бизда бу бор эди. Биргаликда ташкилотимизга қандай ном қўйиш ҳақида бош қотирдик. Фаолиятимиз, ниятимиз, ҳаракатларимиз бу каби болалар ҳаётидаги энг яхши нарсага ишонч ва умид туғдириш эди. Шунинг учун биз ННТни IYMON деб номладик.

Бугунги кунда ташкилотимиз 50 га яқин болалар ва уларнинг ота-оналарини бирлаштирган. Шунингдек, энг яхши ўқитувчилар фарзандларимизнинг ота-оналари эканлигига ишонамиз. Бундай болаларга қандай муносабатда бўлишни ҳеч ким улардан яхшироқ билмайди ва шунинг учун ота-оналар болалар билан машғулотларда мураббийлар билан ҳамкорлик қилади. Ота-оналарнинг ўзлари кўпинча бундай ташаббусни кўрсатиб, фарзандларимиз учун турли хил маҳорат дарсларини ўтказадилар. Ҳозирча, бу болаларимизни ўргатишнинг энг яхши вариантидир.

Асосий мақсадимиз тенг имконият яратиб, “қуёшли болалар” ва уларнинг ота-оналарини жамият ҳаётига жалб этишдир. Бу нега керак? Чунки жамиятимизни инклюзив қилишимиз лозим, токи ҳар бир бола, жисмоний ва руҳий ҳолатидан қатъи назар, давлатимизда тенг ҳуқуқлиэканлигини ҳамма англаб етиши, ота-оналар ва кўпинча ёлғиз оналар ўз муаммоси билан ёлғиз қолмаслиги учун. Ёлғиз эмасликлари, қўллаб-қувватлаш ва ёрдам оладиган манзил борлигини билишлари шарт.

“Замин” жамғармаси Васийлик кенгаши раиси Зироат Мирзиёева “Ногирон болалар учун инклюзивликни таъминлаш” халқаро веб-форумидаги маърузасида таъкидлаганидек: “Барча болаларнинг ҳуқуқ ва эркинликлари тенг кафолатланиши, уларнинг манфаатлари бирдек таъминланиши керак. Дунёдаги ҳар бир бола бунга лойиқдир. Имконияти чекланган болалар ҳам жамиятимизнинг тўлақонли аъзоларидир. Бу жараёнда муаммоларни бартараф этиш, инклюзивлик учун кенг имкониятлар очишда ҳар биримизнинг иштирокимиз муҳим”. Бизнинг нодавлат ташкилотимиз эса бу ишга ҳисса қўшишга ҳаракат қилмоқда.

ННТдаги барча ижодкорлар ва фаоллар учун ишлаш ихтиёрий асосда. Ота-оналар учун психологик тренинглар, индивидуал маслаҳатлар ўтказамиз. Фаол оналаримиздан бири хореограф ва болаларимиз билан бепул ишлайди. Мураббий Фирдавс Эгамов Даун синдромли болалар билан ишлаш тажрибасига эга бўлмаса-да, болаларимизга спортдан сабоқ беришга қарор қилди ва у жуда яхши ишламоқда. Лекин бу биз режалаштирган ишларнинг кичик бир қисми, режаларда ҳали қилинадиган ишлар кўп.

– Ташкилотингиз фаолият бошлаганига деярли икки йил бўлди. Бугун қандай муваффақиятлар ҳақида гапириш мумкин? Қандай тажрибалар бор?

– Ҳа, иккинчи йилдирки, ногирон болаларнинг таълим ва тарбиясига бағишланган халқаро инклюзив форум ўтказяпмиз, унда инклюзивлик соҳасидаги ўқитувчи ва мутахассислар иштирок этмоқда. Бундай учрашувлар доирасида тўсиқларсиз инклюзив муҳит яратиш орқали имконияти чекланган болаларга тўлақонли ва сифатли таълим-тарбия бериш билан боғлиқ долзарб масалалар кўриб чиқилмоқда, бу уларни амалга оширишнинг энг самарали усулларидан биридир. Шунингдек, ушбу икки йил давомида ногиронлар мавзуси кўтарилган учта ижтимоий ролик суратга олинди.

– Келажакдаги режаларингиз қандай, нималарни режа қилгансиз?

– Мақсадларимиздан бири инклюзив таълимнинг ижобий тажрибаси ҳақида аҳолининг хабардорлигини оширишдир. Фейсбук ва Инстаграмдаги саҳифаларимиз орқали шу йўналишда ишлаяпмиз. Ҳар доим журналист ва блоггерларни учрашув ва тадбирларимизга таклиф қиламиз. Биз кундалик ишимиз билан Ўзбекистонда инклюзив муҳитни шакллантириш, алоҳида эҳтиёжли болалар учун инклюзив жамиятлар ва хизматларни яратишга ҳисса қўшишга интиламиз. Вилоятимиз ўқитувчи ва мураббийлари учун инклюзив таълимнинг афзалликлари ва қийинчиликларига бағишланган семинар-тренинглар ўтказиш ҳам режага киритилган. Ва, албатта, ота-оналар билан ишлаш уларнинг алоҳида эҳтиёжли болаларга таълим бериш истагина мос тушади.

– Ташкилот ишида қийинчиликлар борми?

– Албатта, қийинчиликлар бор. Асосий муаммомиз маблағ. Ахир, ҳар қандай тадбир вақт ва инсон ресурсларини сарфлашдан ташқари, молия мавжудлигини ҳам назарда тутади. Ҳомийлар излашимиз, давлат идоралари билан келишишимиз керак. Шу ўринда таъкидлаб ўтмоқчиман, давлат идоралари бизнинг ишимиз муҳимлигини тушуна бошлади, Самарқанд шаҳар ҳокимлиги тадбирларни ташкил этишда, транспортда кўп ҳолларда бизга ёрдам бермоқда. Шаҳар спорт қўмитаси турли спорт тадбирларини ўтказишга кўмаклашдаи.

– Зарруҳ Зокирович, сизнингча, ННТ Даун синдромли болалар ва уларнинг ота-оналарига биринчи навбатда нима беради?

– Албатта, ижтимоийлашув. Афсуски, кўпинча Даун синдроми бўлган болалар бир қатор сабабларга кўра уйда қолишга мажбур бўлишади, улар мулоқотда чекланган. Биз эса турли тадбирлар ўтказамиз ва улар нафақат ота-оналари билан бирга қатнашадилар, балки ўзлари ҳам фаол бўлишади. Болалар қобилиятини очиб бериши, ижодкорлик – рақсга тушиш, расм чизиш ва ҳоказоларда ўзини намоён қилиши учун ҳаракат қиламиз. Шу билан бирга, ота-оналар алоҳида эҳтиёжли болани тарбиялаш бўйича ўз компетенсияларини ошириб, ҳуқуқий саводхонлигини ошириб, психологик ёрдам оладилар.

– Халқаро ташкилотлар билан ҳамкорлик тажрибангиз борми?

– Айтмоқчиманки, биз 2022 йилда ногиронларни қўллаб-қувватлаш бўйича “Чегара билмас” иккинчи халқаро инклюзив форумини ўтказдик ва Қозоғистон, Қирғизистон, Россиядан келган ҳамкасбларимиз билан жуда яхши алоқалар ўрнатдик. Шунингдек, 2022 йилда ННТ Остона шаҳрида ўтказилган “Замонавий жамиятда ногирон болаларни қўллаб-қувватлаш истиқболлари” халқаро фестивалида иштирок этди. Фестиваль якунлари бўйича эса қозоғистонлик ҳамкасбларимиз – ногиронлар ва кам таъминланган оилаларга ёрдам кўрсатувчи Nasledie жамоат бирлашмаси ва Clover Foundation жамоат ташкилоти билан ҳамкорлик бўйича иккита меморандум имзоладик.

Ушбу ташкилотлар вакиллари томонидан мутахассисларимиз учун ижтимоий иш бўйича бир неча тренинглар ўтказилди. Улар форумларимизнинг доимий меҳмонларидир.

Самарқанд вилояти ҳокимлиги маъмурияти туфайли фарзандларимиз ва уларнинг ота-оналари Остона шаҳрида бўлиб ўтган фестивалга ташриф буюришди. IYMON ННТ мутахассислари билан биргаликда янги мамлакат билан танишишни имконияти чекланган болаларни ижтимоийлаштириш соҳасида билим олиш билан уйғунлаштириш учун ажойиб имкониятга эга бўлдилар. Имконияти чекланган болаларни тиббий-ижтимоий, молиявий қўллаб-қувватлаш ва бу борадаги қонунчилик базасини янада такомиллаштириш борасидаги ҳамкасблар тажрибаси бизни жуда қизиқтирди.

– Фаолиятингизнинг асосий йўналишларидан бири нафақат болаларни ижтимоийлаштириш, балки ота-оналар билан ишлаш ҳамдир. Нега бу муҳим?

– Чунки ҳеч қандай ота-она ўз муаммоси билан ёлғиз қолмаслиги керак, чунки қийин вазиятда сизни тушунадиган, қўллаб-қувватлайдиган, айтадиган одам борлигини билиш муҳимдир. Шунингдек, ота-оналар ўз фарзандларини қандай қилиб тўғри ривожлантириш, жамиятга мослаштиришни билиши керак.

Бу борада бизга мурожаат қилган барча ота-оналарга ёрдам беришга ҳаракат қиламиз. Бунинг учун ННТ қошида “Қувонч синдроми” клубини ташкил этиб, мунтазам равишда йиғилишлар ўтказамиз, муҳим мавзуларни муҳокама қиламиз. Клубдаги учрашувлардан асосий мақсад: ота-оналарда ўз фарзанди ҳақида адекват ва самарали идрокни шакллантиришга кўмаклашиш, оилада қулай микроиқлим, боланинг шахсий, ижодий ва ижтимоий ресурсларини максимал даражада очиб беришга ҳисса қўшишдан иборат.

Шу каби муаммолари бўлган болалари бўлган ота-оналар билан мулоқот қилишларини таъминлаш муҳимдир. Қоидага кўра, ногирон болани тарбиялаш оғирлиги онанинг елкасига тушади. Афсуски, кўпинча ота-оналар шунчаки мулоқотда бўлишади, чунки доимо боласи билан уйда вақт ўтказадилар, жамоат жойларида у билан бирга юришдан уяладилар, бошқаларнинг қарашлари ва жамиятдаги тушунмовчиликлардан қўрқишади.

Ота-оналарни фарзандидан уялмаслик, уларни қандай бўлса, шундай қабул қилишга ўргатамиз, клубда дилдан суҳбатлашиш имконияти мавжуд. Бу ерда ҳеч ким ҳукм қилмайди ёки қораламайди. Тажрибали ота-оналарнинг қизиқарли тажрибасини тинглашингиз мумкин. Биргаликда болаларимизнинг бўш вақтини қандай ташкил қилишни муҳокама қиламиз. Буларнинг барчаси ёрдам беради ва бизни бир-биримизга яқинлаштиради. Энди биз шунчаки бир ташкилот эмас, балки битта катта ва дўстона оила эканлигимизни ҳис қиляпмиз ва муваффақиятга эришишимизга ишонамиз.

Бу ҳақда ўғли Альберт билан бирга ННТга нафақат ёрдам сўраб келган, балки ўзи ҳам фаол бўлган оналардан бири Аниса Хаирова шундай дейди. Альберт ташкилотнинг саъй-ҳаракатлари туфайли спорт билан шуғуллана бошлади ва бу унга жуда ёқади.

– Ўғлим деярли 17 ёшда, у “қуёшли болалар”, аниқроғи аллақачон йигит, лекин шу боис мен уни янада кўпроқ яхши кўраман, чунки “қуёшли болалар” бизга дунёни бошқача кўришга ўргатади. Албатта, биз учун баъзан осон эмас, кўп муаммолар, тўсиқлар, ногирон болаларга нисбатан адолатсизликларга дуч келганман. Тахминан уч йил олдин, ногирон фарзандимга нисбатан у ёки бу вазиятда ўзимни ишончли, ҳимояланган ҳис қилишимга ёрдам берган ажойиб одамларни учратдим. Альберт спорт билан шуғуллана бошлади, тахминан 5 ой давомида атлетика билан шуғулланиб келяпмиз ва у буни жуда яхши кўради, ҳатто натижалари ҳам бор. Зарур бўлганда бепул юридик ёрдам, психологик ёрдам оламан ва бу ерда, IYMON ННТда ёлғиз эмаслигимни ҳис қилдим, бошқача болаларнинг ота-оналари умидсизликка тушмаслиги ва таслим бўлмаслигикераклиги, кучли бўлишимиз, уларга ёрдам беришимиз лозимлигини англадим. Бу жуда муҳим ва бизга бундай ташкилотлар кўпроқ керак. Мен эса IYMON борлиги учун чексиз миннатдорман!