Все блоги

Амир, Рузибой, Динора, Ержан, Ботир — у каждого из них есть мечта, сбыться которой могут помочь родители и врачи, объединившись в крепкую команду. В ННО "Kapalak Bolalar" — "Дети — бабочки" таким ребятам дарят не только любовь и заботу, но самое главное — возможность жить обычной жизнью, верить в себя и свое будущее. 

Как все начиналось 

  В 2019 году в Узбекистане появилась первая, и пока единственная в стране негосударственная некоммерческая организация " Kapalak Bolalar" — "Дети — бабочки", которая занимается проблемами юных пациентов, страдающих генетическими кожными заболеваниями.Среди подопечных специалистов с большой буквы  — также мальчики и девочки из Казахстана, Кыргызстана и Таджикистана. 

— У истоков создания нашей организации стояли профессор Акрам Рахматов и Алена Куратова — учредитель и председатель благотворительного фонда "Дети — бабочки" в России, которые встретились на одном из международных конгрессов дерматологов. Тогда они договорились, что Алена Александровна посетит Узбекистан, это было в 2018 году, — рассказывает председатель ННО " Kapalak Bolalar" Гузаль Телмановна Джаббарова. 

—  На конгрессе наши дерматологи прослушали лекцию о буллезном эпидермолизе, методах терапии, впервые увидели некоторые виды перевязочных материалов. Тогда, несколько лет назад, на учете у дерматологов состояли всего несколько больных, а пациенты с таким диагнозом, как «буллёзный эпидермолиз» (БЭ), не находя должного лечения, сами пытались справиться со своими проблемами, искали ответы на вопросы в силу личных связей и возможностей. Приезд Алены и врачей фонда "Дети — бабочки" в 2019 году положил начало совместной работе, созданию организации в нашей стране. 

Так, по словам Гузаль Джаббаровой, стала собираться команда, которая объединилась под началом ведущего специалиста Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Узбекистана, доктора медицинских наук, профессора, руководителя научной группы по изучению генодерматозов Акрама Баратович Рахматова. 

Сегодня в этой команде 14 врачей-дерматологов, которые есть в каждой области страны и в Республике Каракалпакстан. А еще это генетик, педиатр, нутрициолог, неонатолог, стоматолог, психолог, реабилитолог. За три года волшебниками в белых халатах проделана большая консультативная, патронажная иобучающая работа. Это врачи Шерзод Махмудов, Сахоб Азимов, Муборак Айходжаева, Антонина Пак и другие профессионалы своего дела. 

Дорога каждая жизнь 

О своих поездках в столицу Узбекистана Алена Куратова вспоминает так: "Я летала в Ташкент как сумасшедшая, возила врачей, дергала за все нитки, уже, будучи беременной.  Потому что, увидев детей, которым нужно помочь, - ты уже не можешь никак иначе.

В 2019 году мы получили финансирование на этот проект. И летом в Узбекистан "уехало" 5 тонн повязок для детей̆.  Мы развернули огромную деятельность, вовлекли в нее массу специалистов и представителей власти, добились, чтобы государство взяло на себя обеспечение детей̆, прежде всего включив БЭ в список редких заболеваний, обучили дерматологов за рубежом".

У ребят и их родителей появилось больше шансов получить специализированную помощь на современном уровне. Одним требовалась пройти курс терапии, другим —операция, без которой было просто не обойтись. Среди тех, кому помогли, не только малыши, но и пациенты постарше, чья болезнь давала им знать о себе практически с рождения. 

Амиру Низомову 23 года, в июле 2019 года его направили на операцию во Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины им. А. М. Никифорова в Санкт – Петербурге. Врачам удалось частично восстановить функциональность правой руки, через год была еще одна операция — по разделению пальцев левой кисти. Рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз —такой диагноз звучал для многодетной семьи из Самаркандской области как конец надеждам и вере в будущее сына. Но питерские врачи успокоили – все будет хорошо и у Амира есть все, чтобы жить полноценной жизнью, при условии —проходить постоянное обследование и следить за здоровьем. Сегодня Амир помогает родителям по хозяйству и готовится стать предпринимателем. 

У Рузибоя Рахимова из Андижанской области другая мечта. Стать врачом, быть нужным тем, кто в этом особенно нуждается. Рузибой надеется, что диагноз БЭ не станет помехой — его лечат, а значит, есть возможности осуществить задуманное. 

Младший сын в семье окружен особой заботой и внимаем. Один из братьев —Бобур, уже учится на врача, он делает Рузибою перевязки и во всем его поддерживает. 

  Конечно, болезнь дает о себе знать, но Рузибой не сдается и знает, что есть люди, готовые в любой момент придти на помощь. 

— Наша команда, подопечные и врачи стали одной семьей. Мы объединены в одной группе в социальных сетях, где находимся в контакте с подопечными круглые сутки. Они делятся там своими проблемами и могут получить консультацию в любое время, —продолжает  Гузаль Джаббарова. — Теперь,когда в Ташкенте появился Центр генных дерматозов, наши ребята имеют возможность ложиться на лечение несколько раз в год. 10 октября Центру исполнился год, за это время в нем пролечились 280 пациентов. Мы же в течение этого года провели свыше 300 патронажей и более 200 консультаций.

"Бабочка" Динора Равшанова из Хорезмской области знает, что такое боль с самого рождения. Девочка появилась на свет с пузырями на голове, позже они покрыли ноги ребенка. Каждый шаг приносил Диноре страдания, а близкие не могли ничем ей помочь. Все изменилось, когда она стала подопечной " Kapalak Bolalar" — малышку обеспечили всем необходимым перевязочным материалом. Ее мама — Лайло Абдуллаева благодарна всем, кто рядом с ее дочкой. 

— Мы не одни в этой непростой ситуации, а это самое главное. Вместе легче справляться с трудностями и идти к намеченной цели, — говорит мама Диноры. — Моя дочь уже школьница и она точно знает, кем будет, когда вырастет. Девочка верит, что у нее все получится, а пока изучает иностранные языки и старается не отставать от школьной программы. 

История каждого подопечного уникальна от рождения и до сегодняшнего дня — считает Гузаль Джаббарова. 

— Все они большие молодцы и обладают уникальным терпением. Несмотря на свои проблемы, стремятся к знаниям и самореализации. А нам дорога каждая жизнь, каждая улыбка ребенка, их первые шаги и маленькие достижения, — признается председатель ННО "Kapalak Bolalar".  

Развеять мифы и стать другом

У "Kapalak Bolalar" немало настоящих друзей, понимающих, что помощь и поддержка организации нужны постоянно. Ее созданию содействовал благотворительный фонд «Искусство, наука и спорт», при содействии которого были закуплены первые 3 тонны перевязочных материалов, врачи прошли обучение за рубежом, построен Центр генных дерматозов, аналогов которому нет в СНГ. 

—   Мы находимся в тесном сотрудничестве со всеми крупными государственными медицинскими центрами Узбекистана. Один из наших главных партнеров это, конечно, Республиканский специализированныйнаучно-практический медицинский центр  дерматовенерологии и косметологии, в котором находится Центр генных дерматозов, — продолжает беседу Гузаль Джаббарова. 

—   Важно, чтобы как можно больше людей узнавали об этом заболевании. Потому во всем мире последняя неделя октября объявляется Неделей буллезного эпидермолиза, в этом году она  проходит как раз в эти дни - с 24 по 31 октября. Эти дни посвящены информированию о заболевании, что служит социализации деток - бабочек, чтобы они и их родные не боялись болезни и не придумывали мифы. 

Быть нужным пациентам со сложным генетическим заболеванием может каждый. Стать волонтером, как говорят в "Kapalak Bolalar", просто, но трудно им быть. Добровольцы могут помогать на мероприятиях, переводить тексты, осуществлять профессиональную видеосъемку, делать снимки. Это и многое другое станет частью новой жизни тех, кто готов сделать радостнее и светлее будни пациентов, чей диагноз уже не звучит как приговор. 

Заполнить анкету можно на сайте организации. А потом придти и стать частьюбольшой и дружной семьи, в которой есть место каждому.