Бороться со страхом перед болезнью. Как работает Госпитальная школа в Ташкенте

Недавно годовщину отметила Госпитальная школа Mehrli maktab при Республиканском научно-практическом детском центре онкологии, гематологии и клинической иммунологии. Педагог по арт-терапии художница Шарифа Шарафходжаева рассказала об особенностях работы этого учебного заведения, о маленьких пациентах с тяжелыми диагнозами и их поддержке, преодолении психологических сложностей ребятами и учителями.

Госпитальная педагогика в нашей стране только развивается. Эта школа открылась при поддержке Фонда Zamin. 

В конце мая первый филиал Mehrli maktab открыли в Нукусе. В июне открылись филиалы Госпитальной школы в Андижанской и Ферганской областях.

Дети, борющиеся с серьезным недугом, постоянно принимают лечение или поддерживающую терапию. Они много времени проводят в больнице, поэтому не могут посещать обычные школы. Такие ребята находятся на домашнем обучении или вынуждены отказаться от учебы. А Госпитальная школа позволяет детям получить полноценное среднее образование.        

Красивые, светлые, просторные помещения, оборудованные по последнему слову техники. Улыбчивые учителя. В коридоре стоит большое сенсорное табло, где можно посмотреть расписание. В классах есть электронные доски, у каждого ребенка свой планшет, куда закачивается учебная программа. По санитарным требованиям вместо учебников дети используют гаджеты, ведь их можно продезинфицировать. Есть Медиацентр и комната для релакса со свето- и звуковыми эффектами. В большом помещении — детский сад, который также при Госпитальной школе. Здесь ярко, много пластмассовых игрушек (мягкие нельзя), застеленный матами пол, где сидят детки с родителями, вокруг столики со стульчиками, доски, шкафчики с принадлежностями для рисования и дошкольного обучения. В холле небольшая библиотека, на стенах висят рисунки учеников. У окон сидят дети в масках, у них мольберты, краски, карандаши — маленькие пациенты рисуют. Шарифа подходит к детям, хвалит их рисунки, подсказывает что-то, подбадривает ребят.          

Если ребенку нельзя выходить на территорию школы, то учителя ходят по палатам. Педагоги подстраиваются под режим учеников-пациентов, у которых в первой половине дня медицинские процедуры. Ведутся основные общеобразовательные предметы, и есть дополнительное образование: арт-терапия, музыкотерапия, робототехника. Уроки длятся по 20 минут. Арт-терапия — 3 раза в неделю.

Во время внеклассных часов проводятся интересные викторины, розыгрыши, есть клуб чтецов. Оценочной системы, дневников нет. Учителя поощряют учеников звездочками, сердечками, наклейками. Повышать голос на детей или ставить громко музыку нельзя, потому что у них постоянные головные боли — и шум им противопоказан, не должно быть никаких стрессовых ситуацией.        

Когда нашу собеседницу пригласили работать в Госпитальную школу, она только что вышла из декрета. Как женщина и мать, Шарифа понимала, что для нее это будет огромная психологическая нагрузка. Главной противницей того, чтобы она работала в этом месте, была ее мама. Она хорошо знает, насколько эмоциональна ее дочь, как близко к сердцу все воспринимает, поэтому долго отговаривала Шарифу, просила хорошо подумать.

— У моей племянницы обнаружили рак, она ушла в 15 лет, — сквозь слезы рассказывает художница. — Ребенок был здоровым, ни на что не жаловался. Когда мы привезли ее в Москву, нам сказали, что поздно — 3-я стадия, оперировать бесполезно. За 2 месяца девочка сгорела. Это была трагедия для всей нашей семьи, мы это сложно пережили. Племянница прекрасно рисовала, ходила ко мне в студию, выиграла международный конкурс. Работая в Госпитальной школе, я чувствую, что это моя миссия, долг, я не просто так сюда попала. Ты можешь стать проводником, наставником другом для этих детей.

По словам педагога, ее главная задача — помочь детям бороться со страхом перед их болезнью. Не болезнь убивает, а страх перед ней. Арт-терапия помогает снимать этот стресс.  

Как говорят в Госпитальной школе, у них учатся дети, которые хотят жить, они ценят любое простое событие, счастливы, что светит солнце. Да, в пубертатном возрасте у ребят есть сложные психологические моменты. Например, девочки переживают, что после химиотерапии у них осыпаются волосы. Шарифа посредством арт-терапии предлагает посмотреть на ситуацию иначе.

— А давай мы с тобой будем как мастера по прическам, поэкспериментируем, — предлагает педагог ученице. — Мы придумываем разные прически. Девочка фантазирует, что хочет быть блондинкой или брюнеткой, или с кудрявыми волосами — мы начинаем рисовать разные женские образы. Она надевает парик или платок, или шапочку — и смотрит на это не как на трагедию.

Когда дети взрослеют, то начинают понимать, что такое смерть. Один ученик, приехавший из Каракалпакстана, был таким открытым и жизнерадостным. Президент во время посещения школы спросил этого мальчика, кем тот хочет стать. Он ответил, что директором завода Тесла, который построят в Каракалпакстане. Глава государства улыбнулся и пожал руку ребенку, сказав, что так и будет. И как-то этот мальчик в YouTube увидел похороны, прочитал в Интернете о своей болезни и узнал, что она малоизлечима. У ребенка появился страх смерти, он закрылся от мира, с ним долго работали психологи, им удалось вытащить его из этого состояния. Мальчик увлекся робототехникой, мама поставила его телефон на родительский контроль.

Собеседница отмечает, что их ученики среди педагогов школы зачастую находят своего наставника, открываются ему. Шарифе одна девочка рассказала о первой любви к мальчику из соседней палаты, это было так трогательно. Девочка рисовала ему подарок на день рождения, а Шарифа помогала, и подросток раскрылась наставнице, хотя даже маме стеснялась об этом сказать.

Другая ученица Шарифы в этом году поступает в университет журналистики. Ко дню работников печати и СМИ активные ученики сделали репортаж, в котором рассказали последние новости школы. Помогла учитель, снявшая ребят на зеленом экране в медиацентре, где проводятся музыкальные вечера, показывают мультфильмы, фильмы, дети поют в караоке, танцуют.

На летних каникулах арт-терапия продолжается. Педагог придумывает разные темы для творчества детей. В своих рисунках дети раскрывают, о чем мечтают: кто-то — о море, другие — полететь в космос, третьи — просто выйти в парк, покататься на качелях.

Шарифа отправляет рисунки детей на международные конкурсы. Один из учеников стал победителем такого конкурса, но мальчик не узнал об этом, так как скоропостижно скончался. Когда Шарифе сообщили, что ребенок ушел, то она долго выходила из состояния стресса, винила себя, что не смогла порадовать ребенка, не успела сказать ему, что он выиграл конкурс. Организаторы прислали художественные альбомы с рисунками победителей и дипломы им. В школу пригласили маму этого мальчика, она вышла на сцену и сказала: “Спасибо, мой сын прожил короткую жизнь, но оставил глубокий след. В этом альбоме память о нем”. Собеседница говорит, что такая память важна для мамы, ведь она будет знать, что ее ребенок учился в школе, побеждал, мечтал, рисовал, переживал яркие впечатления.

— Наш школьный коллектив превратился в семью: каждая потеря ребенка воспринимается всеми близко к сердцу, кому-то надо выплакаться, высказаться, — говорит педагог. — Раз в месяц у нас психологическая разгрузка, мы учимся переключаться, выплескивать все из себя, иначе выгорание неизбежно, мы же живые люди.

Врачи сказали учителям, что многие дети с тяжелыми диагнозами, которые учатся в Госпитальной школе, стали воспринимать химиотерапию положительно. Так происходит, когда у ребенка вырабатывается позитивное мышление, есть мотивация к жизни, когда не опускаются руки, а хочется жить. У пациентов на каком-то этапе появляется отвращение к уколам, капельницам, они видят в медиках врагов. А школа отвлекает от боли, детям тут хорошо.

Шарифа отмечает, что их ученики порой такие мудрые вещи говорят, как будто прожившие жизнь старцы, взявшие на себя вселенскую тяжесть. Они тонко чувствуют вибрацию людей. За год работы печальных рисунков у детей было немного, в основном — у некоторых старшеклассников. В большинстве же своем они рисуют что-то светлое, позитивное.

— Нас, взрослых, такие дети учат радоваться каждому дню, тому, что ты и твои близкие живы, здоровы. У меня ощущение, что я выросла, помудрела, работая с этими ребятами, — говорит художница.