Дети с синдромом Дауна из Узбекистана победили на соревнованиях в Турции

В Стамбуле в конце октября прошли международные соревнования по легкой атлетике, в которых участвовали и дети с синдромом Дауна из Узбекистана. Они показали отличные результаты, завоевав призовые места. Журналист PLOV.PRESS поговорил с активными мамами этих детей о том, с какими проблемами они сталкиваются и что нужно, чтобы ребята с ментальными особенностями развивались и были полноценными членами общества.   

Соревнования проходили по трем видам спорта: атлетике, плаванию и настольному теннису. В Турцию поехало 18 детей. 7 заняли первое место, 5 — второе, 8 — третье, некоторые юные спортсмены победили в разных дисциплинах.

Федерация особенного спорта Турции, в которой объединились спортклубы, привлекла на соревнования детей с ментальными особенностями из Турции, Узбекистана, Казахстана, Кыргызстана, Азербайджана, Хорватии, Венгрии, Косово.

Саидазим занял 2 место по плаванию на дистанции 25 м. С 3 лет мальчик ходит в бассейн, сначала просто для развития, а два года серьезно плавает. Сейчас он два раза в неделю посещает занятия по плаванию и три раза занимается бегом. С ним и другими детьми с синдромом Дауна на волонтерской основе работает тренер. По словам Улмас Исматуллаевой, мамы Саидазима, плавание полезно, оно снимает гиперактивность, стресс.  

— Дети с синдромом Дауна не входят в паралимпийскую федерацию, мы хотим, чтобы в Узбекистане появилась федерация для детей с синдромом Дауна, — говорит Улмас. — Тогда у нас появятся и тренеры — и больше детей смогут заниматься спортом. Сейчас родители поднимают детей с таким диагнозом своими силами. Пенсия у нас 500 тысяч сумов. Поэтому мамы работают, стараются ради будущего детей. Мы хотим, чтобы государство обратило внимание на наших детей, ведь они способные. Например, в Стамбуле есть кафе, где официантами работают люди с синдромом Дауна. А наши после школы не могут никуда устроиться работать.

Было бы хорошо, если бы появились бесплатные спортсекции в каждом районе для развития особенных детей, ведь спорт важен для их здоровья. Дети не бездельничают, становятся уверенными. Через спорт дети с особенностями здоровья могут себя реализовать во взрослой жизни. Они могут профессионально заниматься спортом, а в дальнейшем даже работать тренерами. 

Для малышей с синдромом Дауна есть детские спецсады, а в обычных есть инклюзивная группа. Саидазим ходил в такую. Его дети любили. Но однажды, когда маме сказали, что сочувствуют ей, она ответила, что не надо жалеть ее сына. Он адаптирован, сам себя обслуживает, например, сам переодевается в бассейне, складывает вещи, любит рисовать, мозаику собирать. Да, у него пока нет речи. Услуги логопеда стоят дорого, а развитием речи дети с синдромом Дауна должны заниматься годами. Не все родители могут финансово потянуть такие расходы. Кроме того, в год минимум 2 раза детям нужен массаж, физлечение санаторного типа. Все это сегодня — за счет родителей.

— У меня есть личный блог Саидазима, ко мне обращаются мамы, у которых родились дети с синдромом Дауна, — говорит собеседница. — Я родителям объясняю, что это такой же ребенок, как и другие, который хочет любви и внимания. Одна мама мне написала, что в депрессии, стесняется своего ребенка. Кто-то отказывается от таких детей. Мужья часто боятся брать ответственность и уходят от жен. Поэтому мы должны поддерживать друг друга.

После рождения сына с синдромом Дауна у Шахнозы Икрамовой, основательницы “Умничка кидс” — сети образовательных центров, предоставляющих услуги детям с синдромом Дауна, появилась идея открыть такой центр. Он специализируется на раннем развитии детей с ментальными особенностями. До 3,5 лет — очень важное время для развития ребенка в целом. Программа психолого-педагогической помощи должна начаться как можно раньше.

В Центр родители привозят детей из разных регионов страны. Сюда приглашаются специалисты из-за рубежа на диагностику детей.

— Мы в нашем центре консультируем родителей, у которых родились дети с синдромом Дауна, — говорит Шахноза. — К нам недавно приезжала семья из Намангана. На днях мне звонили из Джизака, у них 6-месячный ребенок, я поеду их консультировать. Мы передаем родителям программы раннего развития, чтобы они дома занимались с детьми.

Собеседницу расстраивает, что в стране нет государственной программы раннего развития для детей с синдромом Дауна от 0 до 3 лет. В основном родители занимаются со своими детьми сами. Есть РЦСАД, но там тяжелые дети, и этот центр не в каждом регионе республики. Нужны службы поддержки родителей и семей, где растут особенные дети.

Еще одна проблема, как отмечает Шахноза, хромает врачебная этика в роддомах и поликлиниках. Родителям объявляют диагноз ребенка и прогнозируют плохое будущее, что он будет овощем, агрессивным, когда повзрослеет, ничего не будет понимать, долго не проживет.

— Надо полюбить ребенка с синдромом Дауна, — поясняет мама. — Если семья не принимает его, будет оставлять дома, чтобы он не мешал на родственных мероприятиях, то дети чувствуют холодное отношение, потому что гиперчувствительны. У нас любят детей успешных, которые хорошо развиваются. А если не верить в ребенка, иногда педагоги не верят в хороший результат обучения, то дети, соответственно, не развиваются.

— Узбекистан подписал конвенцию о правах людей с инвалидностью, — говорит Шахноза. — Там есть отдельная статья по инклюзивному образованию, и Узбекистан должен предоставлять возможность детям с инвалидностью обучаться вместе со своими сверстниками. Есть список детей с инвалидностью, которых можно включать в общеобразовательные школы. Но там не было детей с синдромом Дауна, мы добились, чтобы их туда добавили.

По словам собеседницы, серьезнейшая проблема в Узбекистане — для детей с синдромом Дауна дороги на профориентацию и трудоустройство закрыты. После окончания школы специалисты на местах, входящие в состав медико-психолого-педагогических комиссий, считают, что есть дети необучаемые. В частности это дети с синдромом Дауна.

— Эти комиссии дискриминируют и родителей, и детей, уровень экспертности специалистов на местах в этой комиссии низкий, — возмущается Шахноза. — Недавно я побывала как наблюдатель в одной из таких комиссий. 150 семей сидят и ждут своей очереди — это толкучка. Специалисты за пару минут детей пропускают быстро-быстро. Естественно, в такой обстановке особенный ребенок сразу не раскроется чужому человеку.

В Узбекистане есть единственный колледж для детей с интеллектуальными нарушениями, куда дает направление комиссия. Там обучают профессиям повара, обувщика — специальностям сферы услуг. Детям с синдромом Дауна туда не попасть. Поэтому в центре Шахнозы открылись мастерские, где детей учат изготавливать мыло, керамику, планируется запуск швейного дела.

Так что пока, закончив школу, дети с синдромом Дауна вынуждены сидеть дома. На работу их не берут. Был недавно случай — парня с синдромом Дауна приняли на работу в гостиницу, он месяц проработал официантом. Менеджер им был доволен. Но директор гостиницы сказал, что не хотел бы видеть среди своих сотрудников людей с синдромом Дауна, и парня уволили. Менеджер тоже уволился в знак протеста против дискриминационного подхода к людям с инвалидностью.  

Другой случай — родители детей с синдромом Дауна нашли тренера в частном бассейне, чтобы дети там платно занимались. Но директор не согласился, чтобы дети с особенностями развития туда ходили, потому что они могут отпугнуть клиентов. Руководители боятся за свой бизнес. Хотя за рубежом из этого делают пиар-акции.

Родители детей с синдромом Дауна хотят, чтобы появилась федерация специального спорта для детей с ментальными нарушениями.

— В нашем сообществе более 900 семей с синдромом Дауна, — рассказывает Шахноза. — Мы отобрали ребят, которые занимаются спортом, для участия в соревнованиях в Турции. Стали искать тренера, который смог бы подготовить наших детей. Нашли Андрея, он на волонтерской основе начал наших детей вести. Мой сын метает гири, диски. Нам в школе олимпийского резерва предоставили манеж для тренировок. Наш тренер прошел обучение по работе с особыми детьми, он воспитывает паралимпийцев и говорит коллегам, чтобы они не опасались заниматься с детьми с особенностями. Есть перспективные в спорте ребята. Турецкая сторона готова провести онлайн-тренинги и обучить наших тренеров методикам занятий с детьми с ментальной инвалидностью. Если мы наберем команду тренеров, то турки даже готовы приехать и на местах обучать наших.

По словам Шахнозы, в этом году организаторы из Турции провели в Италии соревнования для детей с ментальными особенностями, и к медалям прилагалась хорошая премия. За границей юные спортсмены с синдромом Дауна, выигравшие соревнования, обеспечивают своих родителей. Денежная награда – хорошая мотивация для родителей отдавать детей в спорт. А о наших детях говорят, что они безнадежные, сетует собеседница.

— Дети и взрослые с синдромом Дауна могут легко адаптироваться в социуме, если им создать условия для развития. Обществу надо открыто и толерантно относиться к людям с разными видами инвалидности. Нужно больше информированности о таких людях, – подытоживают мамы.