ННО IYMON — Делая все с верой и надеждой на лучшее “солнечных детей”

Вот уже почти два года, как в Самарканде функционирует общественная организация IYMON, объединяющая “солнечных детей” и их родителей. Как это помогает детям с синдромом Дауна в интервью Plov.Press рассказал директор организации Заррух Рахматов.

В ситуации, когда родители сталкиваются с таким диагнозом своего ребенка, необходима не только медицинская помощь, а и психологическая, причем в значительной степени. Они должны осознать и принять диагноз своего ребенка. Медики и ученые уже неоднократно доказали, что детки с синдромом Дауна обучаемы, что они могут быть вовлечены в активную социальную жизнь, а для этого им нужно всего лишь чуть больше внимания и любви. Это и стало причиной создания негосударственной некоммерческой организации (ННО) YMON.

Заррух Зокирович, как начиналась история вашего ННО YMON?

— Наше ННО было зарегистрировано в декабре 2021 года, но его история началась немного раньше. Несколько лет подряд родители детей с синдромом Дауна, неравнодушные жители нашего города устраивали различного рода мероприятия для таких деток. Это были фотосессии, мастер-классы, различные праздники. Но мы понимали, что нашим детям нужны систематические занятия, а не только досуг и спонтанные встречи. Также была необходимость в помощи родителям таких детей — психологическая, практическая, юридическая и т. д. Поэтому и созрела идея открыть ННО, которое бы уже на постоянной основе вело эту работу. 

Мы стали подбирать команду — тогда инициативная группа состояла из 10 человек — это три активные мамочки, юрист, психолог и несколько волонтеров. Но главное же не количество, а качество, то есть желание что-то сделать. А оно у нас было. Сообща решали, как назовем нашу организацию. И так все что мы задумали, делаем с верой и надеждой на лучшее в жизни наших детей. Поэтому мы так и назвали наше ННО IYMON — “Вера”.

На сегодняшний день наша организация объединяет около 50 детей и их родителей. И мы считаем, что лучшие педагоги — это как раз родители наших детей. Никто лучше них не знает подход к таким детям и поэтому родители сотрудничают с наставниками и тренерами во время занятий с детьми. Сами родители зачастую проводят разные мастер-классы для наших ребят, проявляя такую инициативу. Пока, как нам кажется, это наиболее оптимальный вариант обучения наших детей.

Наша основная цель — вовлечение в общественную жизнь наших “солнечных детей” и их родителей путем создания равных возможностей. Почему это необходимо?  Потому что  мы должны сделать так, чтобы наше общество было инклюзивным, чтобы  все понимали, что каждый ребенок, вне зависимости от его физического или умственного состояния, имеет равные права в нашем государстве, чтобы  родители,  а очень часто матери-одиночки, не оставались один на один со своей проблемой, чтобы они знали, что  они не одни и им есть откуда получить поддержку и помощь.

Как подчеркнула в своем выступлении председатель Попечительского совета фонда Zamin  Зироат Мирзиёева на международном веб-форуме “Обеспечение инклюзии для детей с инвалидностью”: “Права и свободы всех детей должны быть гарантированы в равной степени, их интересам должно уделяться приоритетное внимание. Каждый ребенок в мире этого заслуживает. Дети с ограниченными возможностями также являются полноправными членами нашего общества. В этом процессе важно участие каждого из нас в преодолении проблем и открытии широких возможностей для инклюзии”. И наше ННО старается внести свой вклад в эту работу.

Работа в ННО для всех его создателей и активистов — это все на добровольных началах. Мы проводим психологические тренинги, индивидуальные консультации для родителей. Одна из наших активных мамочек — хореограф и она бесплатно занимается с нашими детками. Спортом с нашими ребятами занимается тренер Фирдавс Эгамов, который хоть и не имел ранее опыта работы с детками с синдромом Дауна, но решил взяться за эту работу и у него очень хорошо получается. Но это только малая часть того, что мы запланировали, в планах еще очень много работы. 

Вашей организации уже почти два года. О каких успехах уже можно сказать сегодня? Есть ли уже какой-то свой наработанный опыт?

— Да, мы второй год подряд проводим международный инклюзивный форум на тему образования и воспитания детей с инвалидностью, на котором собираются педагоги и специалисты в области инклюзии. В рамках таких встреч рассматриваются актуальные вопросы, касающиеся получения детьми с инвалидностью полноценного и качественного образования путем создания безбарьерной и инклюзивной среды и это является одним из наиболее эффективных способов реализации прав ребенка. Также за эти два года сняли три социальных ролика, в которых поднимается тема людей с инвалидностью.

Какие у вас намечены дальнейшие планы, к чему стремитесь?

— Одна из наших целей — повышение осведомленности общества о положительном опыте инклюзивного образования. В этом направлении мы работаем посредством наших страничек на Фейсбуке и в Инстаграм. На наши встречи и мероприятия всегда приглашаем журналистов и блогеров. Своей повседневной работой мы стремимся внести свой вклад в формирование инклюзивной среды в Узбекистане, создание инклюзивных сообществ и услуг для детей с особенностями развития. В планах — проведение семинаров и тренингов для педагогов и наставников нашей области о преимуществах и сложностях инклюзивного образования. И, конечно же, работа с родителями — мотивация отцов и матерей в их желании обучать детей с особенностями здоровья.

Есть ли трудности в работе организации?

— Конечно, трудности бывают. Основная проблема у нас — это финансы. Ведь любое мероприятие подразумевает, кроме вложения времени и человеческих ресурсов, наличие финансов. Приходится искать спонсоров, вести переговоры с госструктурами. И здесь хочется отметить, что госструктуры начинают понимать важность нашей работы, хокимият города Самарканда нередко помогает нам с организацией мероприятий, транспортом. Спорткомитет города помогает проводить различные спортивные мероприятия.

Заррух Зокирович, что в первую очередь, на Ваш взгляд, ННО дает детям с синдромом Дауна и их родителям?

— Конечно же, социализацию. Ведь, к сожалению, чаще всего, детки с синдромом Дауна вынуждены по ряду причин сидеть дома, они ограничены в общении. А мы проводим для них различные мероприятия, и они не просто посещают их вместе со своими родителями, но и активно принимают в них участие. Мы стараемся сделать так, чтобы ребята смогли раскрыть свои способности, реализовать себя в творчестве — танцах, рисовании и т. д. А родители вместе с этим повышают свои компетенции в воспитании ребенка с особенностями здоровья, повышают правовую грамотность, получают психологическую поддержку.

Есть ли опыт сотрудничества с международными организациями?

— Хочу сказать, что в 2022 году мы проводили 2-ой международный инклюзивный форум, в поддержку лиц с инвалидностью “Без границ” и наладили очень хорошие контакты с нашими коллегами из Казахстана, Кыргызстана, России. Также в 2022 году наше ННО приняло участие в Международном фестивале “Перспективы поддержки детей с ограниченными возможностями в современном обществе”, который проходил в Астане. И по итогам фестиваля мы подписали два меморандума о сотрудничестве с казахскими коллегами — общественным объединением Nasledie, которое оказывает помощь лицам с инвалидностью и малообеспеченным семьям и общественной организацией Clover Foundation.

Представители этих организаций провели несколько тренингов по социальной работе для наших специалистов. Они постоянные гости на наших форумах.

Благодаря администрации хокимията Самаркандской области, наши дети с родителями смогли посетить фестиваль в Астане. Вместе со специалистами ННО IYMON они получили отличную возможность совместить знакомство с новой страной с получением   знаний в сфере социализации детей с инвалидностью. Нам очень был интересен опыт коллег в сфере медицинского, социального, финансового обеспечения детей с инвалидностью и дальнейшего совершенствования нормативно-правовой базы в данных сферах.

Одним из основных направлений вашей работы является не просто социализация детей, но и работа с родителями. Почему это важно?

— Потому что ни один родитель не должен оставаться со своей проблемой один на один, потому что в тяжелой ситуации важно знать, что есть тот, кто тебя поймет, поддержит, подскажет. И еще потому, что родители должны знать, как правильно развивать своих деток, адаптировать их в социуме.

Мы стараемся в этом всем помочь тем родителям, которые обращаются к нам за помощью. Для этого мы создали при ННО клуб “Синдром радости” и регулярно проводим его встречи, где обсуждаем важные темы. Основной целью наших встреч в клубе является: содействие формированию адекватного и эффективного восприятия родителями своего ребенка, благоприятного микроклимата в семье, способствующего максимальному раскрытию имеющихся у ребенка личностных, творческих и социальных ресурсов.

Это важно — обеспечить возможность общения родителей, имеющих детей со схожими проблемами. Как правило, бремя воспитания ребенка с инвалидностью ложится на плечи матери. И, к сожалению, часто бывает так, что родители просто ограничены в общении, так как все время проводят со своим ребенком, стесняясь с ним появляться в общественных местах, боясь чужих взглядов и недопонимания со стороны общества.

Мы учим родителей не стесняться своих детей, а принимать их такими, какие они есть, в клубе есть возможность поговорить по душам. Здесь никто не осудит и не упрекнет. Можно послушать интересный опыт родителей со стажем. Вместе обсуждаем как организовать досуг для наших детей. Все это очень помогает и сближает нас. И сейчас мы уже чувствуем, что мы не просто организация, а одна большая и дружная семья и, мы ВЕРИМ, что у нас все получится.

Вот что об этом говорит одна из мам Аниса Хаирова, которая вместе со своим сыном Альбертом на сегодняшний день не просто приходит в ННО за помощью, но уже и сама является его активисткой. Альберт, благодаря усилиям организации, стал заниматься спортом, и ему это очень нравится.

— Моему сыну почти 17 лет, он “солнечный мальчик”, вернее уже парень, но из-за этого я люблю его не меньше, а, может быть, даже больше, потому, что наши “солнечные дети” учат нас по-другому смотреть на этот мир. Конечно, нам иногда бывает нелегко, я нередко сталкивалась со множеством проблем, препятствиями, несправедливостью по отношению к детям с инвалидностью. Около трех лет назад я познакомилась с замечательными людьми, которые помогли почувствовать себя увереннее, защищенной в той или иной ситуации, касающейся моего особенного ребёнка. Альберт стал заниматься спортом, вот уже около 5-ти месяцев мы ходим на легкую атлетику и ему очень нравиться, у него даже есть результаты. Я получаю бесплатную юридическую помощь, когда она необходима, психологическую поддержку и здесь, в ННО IYMON, я почувствовала, что я не одна, я поняла, что мы, родители особых деток, должны не отчаиваться  и опускать руки, а наоборот, быть сильными, чтобы помогать и поддерживать их. Это очень важно и нужно, чтобы было больше таких организаций. И я безмерно благодарна каждому “иймоновцу” за то, что они есть!