Дети с особыми потребностями на ярмарке “Время чудес” зарабатывают своим трудом

4 мая в Ташкенте прошла благотворительная ярмарка “Время чудес”. Детям с особенностями развития и живущим в тяжелых обстоятельствах предоставили возможность продать сделанные своими руками изделия. Так волонтеры продвигают принцип инклюзии и поддерживают людей с ограниченными возможностями.

О проблемах инклюзивного образования, трудоустройства, маленьких пенсий, дискриминации и их решении журналист PLOV.PRESS поговорил с участниками ярмарки.  

Ширин Абидова, руководитель Ассоциации волонтеров Узбекистана, одна из организаторов ярмарки “Время чудес” рассказала, что каждый год в мероприятии участвуют более 300 волонтеров. В этом году на благотворительную ярмарку приехали добровольцы из Навои, Ферганы, Сурхандарьи, Самарканда, Бухары, Ташкентской области. Это ярмарка была организована в рамках Первого форума волонтеров стран СНГ – 2024. В странах Содружества 2024-й назван “Годом волонтерского движения”. Тут более 60 волонтеров из Азербайджана, Кыргызстана, Таджикистана, Казахстана, России.

На ярмарку приехали более 400 учащихся специализированных школ и детей, живущих  в сложных жизненных ситуациях. Тут были представлены почти 30 организаций, работающих с детьми с ограниченными возможностями. Больше всего на ярмарке было специализированных школ из Ташкента и Ташобласти.

— Многие дети с особенностями развития приходят на эту ярмарку закрытыми, скованными, приносят сделанные своими руками работы, но не могут о них сказать ни слова, стесняются. Волонтеры поддерживают детей, хвалят, помогают им, — говорит Ширин. — На площадке “Время чудес” учащиеся спецшкол учатся коммуницировать, интегрироваться в сообщество, представлять себя, также ребята учатся и зарабатывать, благодаря своему труду.

Адолат Абдумуталова, замдиректора по учебно-воспитательной работе в специализированной школе № 57 Мирабадского района Ташкента, рассказала, что такие ярмарки хорошо действуют на детей, мотивируют их, адаптируют ко взрослой жизни.

По словам Адолат, дети с особыми потребностями после окончания школы могут продолжить учебу в специализированной профессиональной школе, чтобы получить профессию и работать по специальности. Они осваивают такие профессии, как садовод, столяр, швея, кондитер, повар, гончар, парикмахер, кулинар. Но не все могут, это зависит от диагноза ребенка. Дети со сложными диагнозами находятся в семье.

— В спецшколах в этом году открыты группы доброты, — говорит собеседница. — Дети, которые не в состоянии обучаться в спецшколе из-за сложного диагноза, могут прийти в эту школьную группу и 3-4 часа находиться там. За ними будет смотреть закрепленный воспитатель и обучать их первичным бытовым навыкам самообслуживания. Так дети будут социализироваться и чувствовать себя нужными в обществе. И родителям это помощь.

На наш вопрос, что сегодня необходимо сделать государству, чтобы помочь детям с инвалидностью, специалист ответила, что спецшколам спонсоры, волонтеры помогают: устраивают праздники, дарят подарки. Хорошо бы повысить пенсии по здоровью, потому что дети с тяжелыми диагнозами каждые полгода получают медикаментозное лечение. У родителей не хватает денег, ведь многие ребята из малообеспеченных семей.

Татьяна Катерова, психолог специализированной школы для детей с ограниченными возможностями № 6 Алмалыка, сказала, что, к сожалению, большинство детей с инвалидностью чувствуют себя оторванными от общества, одинокими. А эта ярмарка продвигает инклюзию. Она нужна, чтобы ребенка с особенностями развития не отталкивали в обществе, чтобы он не замыкался в себе. На таких мероприятиях люди могут увидеть, что есть дети с особенностями, но они так же радуются музыке, вниманию, как и другие, с ними можно свободно общаться.

— В нашей школе дети в основном ориентированы на трудовое обучение, чтобы наши выпускники во взрослой жизни могли заниматься ремесленничеством, столярно-слесарным делом, шить. Сейчас многие выбирают поварское дело, чтобы работать кондитерами или печь на дому и продавать. Мальчиков мы учим сварочному делу. После окончания нашей школы дети, если позволяет их умственное развитие, продолжают обучаться профессии в профшколе в Ташкенте, — рассказывает Татьяна.

Одна из главных проблем инклюзивного образования, по мнению собеседницы, в том, что в общеобразовательных школах нет единой инклюзивной программы. Многие учителя обычных школ не знают, как работать с детьми с особенностями развития. Учителям дали возможность экспериментировать, но педагоги хотят, чтобы специалисты на научно-методическом уровне создали инклюзивные программы.

Еще одна проблема. Выпускникам спецшкол трудно устроиться на работу. Работодатель не хочет брать людей без опыта, а у детей с ментальными особенностями еще и нет волевых качеств, их тяжело мотивировать, они пасуют перед трудностями. Кроме того, первое время люди с ментальными особенностями должны работать под контролем, руководством мастера. Они могут делать стандартную, монотонную работу, которую доводят до совершенства. А на сложных, ответственных должностях работать, как правило, не могут.

— Но есть и исключения. Например, один наш бывший ученик работает на Алмалыкском горно-металлургическом комбинате с контрольно-измерительными приборами, обучился этому. А другой выпускник нашей школы поступил в физкультурный институт. Сейчас он работает в нашей школе, ведет кружок физкультуры. Но это были дети с легкой степенью своего диагноза, — добавляет собеседница.

— Сейчас в нашей школе хорошо развита материально-техническая база, государство, спонсоры нам помогают, поэтому наши ученики под руководством педагога могут создавать разные виды продукции, которые мы сегодня продаем на ярмарке, — говорит Нилюфар Нурманова, директор специализированной школы для детей с ограниченными возможностями №9 Ангрена. — Дети занимаются гончарным, швейным, столярным, слесарным делом, бисероплетением, созданием картин, кашпо, работают со сварочным аппаратом. Мы стараемся, чтобы наша продукция была в современном стиле, востребована.

У учителей уходит много времени, чтобы обучить детей с особенностями развития навыкам того или иного труда: надо выработать усидчивость, трудолюбие, терпеливость.

По словам директора, когда в школу приезжали различного рода комиссии, которые изучали ее работу, то они отметили хорошую материально-техническая базу, укомплектованный педагогический состав. Сказали, что при школе можно открыть профкурсы, чтобы подросток мог на них отучиться и получить диплом, а потом реализовать себя в жизни. Ведь не у всех выпускников спецшколы Ангрена есть возможность ездить в Ташкент, чтобы учиться в спецпрофшколе.

— Некоторые наши выпускники работают в частных мебельных цехах, в теплосетях сварщиками. Девочки идут в швейные мастерские или на дому делают вышивку. Махаллинским комитетам поручено устраивать людей с инвалидностью на подходящую им работу, — говорит собеседница.  

Камила Фатыхова, представитель Центра дневного пребывания для детей и подростков, живущих с ВИЧ, при Центрах по борьбе со СПИДом, рассказала, что их организация занимается психосоциальной поддержкой детей, подростков, молодежи, стоящих на учете с диагнозом ВИЧ-инфекция. В 8 регионах Узбекистан есть такие центры. На ярмарку ребята сделали различную бижутерию, картины, мыло, поделки из гипса.  

— Дети к нам попадают через переадресацию из Центра по борьбе со СПИДом, встав туда на учет, – рассказывает Камила. — Если у ребенка есть ВИЧ-инфекция, то в нашей стране он зачастую подвергается стигматизации, дискриминации, родители стараются изолировать от общества таких детей. Мы за социализацию во всех смыслах и уже восьмой или девятый год участвуем в этой ярмарке. Здесь наши дети видят, что есть много детей с разными диагнозами и к ним доброжелательно относятся, на равных. К сожалению, я не могу сказать, что у нас до конца толерантное общество.

Стигма, дискриминация людей, живущих с ВИЧ, — одна из серьезнейших проблем, с которой надо бороться, по мнению Камилы. Нужны программы по информированию общества, и эту тему надо поднимать не только 1 декабря — во Всемирный день борьбы со СПИДом, это должны быть регулярные кампании.  

Посетители ярмарки иногда подходят, спрашивают, что за центр, кто-то не знает, что такое ВИЧ, а когда им объясняют, то некоторые убегают, думая, что можно заразиться СПИДом через вещи, которые сделали ВИЧ-позитивные люди. Грамотность в этом вопросе низкая, сетует собеседница.

По ее словам, подростки и молодежь, живущие с ВИЧ, в школах, колледжах, институтах не рассказывают о своем диагнозе. Их в центре обучают тому, что надо перестать прятаться, а показать, что все ребята нормальные, а не как в обществе принято заблуждаться, что это наркоманы, женщины с низкой социальной ответственностью. В центре есть ВИЧ-позитивные люди с открытым статусом, они лидеры, помогают новичкам или детям с проблемами. Вот на ярмарке молодая женщина, вышедшая замуж за здорового мужчину, родившая здорового ребенка. Реальный пример полноценной счастливой жизни. Такие истории помогают другим ВИЧ-позитивным людям.

Один из столов на ярмарке был посвящен Сарвиноз, умершей в середине апреля от рака. Ширин Саматова, старшая сестра Сарвиноз и волонтер, рассказала, что девушке было 16 лет. Она хотела участвовать в ярмарке, а выручку от продажи пожертвовать детям, борющимся с онкологическими заболеваниями, но не успела.

— Я в качестве волонтера на этой ярмарке участвую уже 7 лет, — рассказывает Ширин. — В этом году нам, родственникам Сарвиноз, разрешили здесь участвовать от ее имени. Украшения из бисера смастерила одна наша сестренка, стикеры — другая. Открытки с фотографиями сделала сама Сарвиноз, она любила фотографировать цветы, делала стрит-фотографии. Она 4 года боролась с опухолью головного мозга. Последние 2 года мы приходили к ней уже в больницу. Сарвиноз была веселой, жизнерадостной, позитивной девушкой.

По словам Ширин, на этой ярмарке дети с особенностями здоровья учатся применять разные методы продажи своей продукции, что в дальнейшей жизни им пригодится. Ребята продают качественную продукцию, а люди, покупая что-то, понимают, что они оказывают благотворительную помощь. Но собеседница сама художница и видит, что ручной труд у нас не ценят по-настоящему, к сожалению.

Организаторы ярмарки “Время чудес” подчеркивают, как важна социальная ответственность общества, поддержка и адресная работа с детьми с ограниченными возможностями. Необходимо привлекать представителей бизнеса, различных организаций, ведомств и простых жителей к вопросам и проблемам детей с инвалидностью, чтобы помочь им интегрироваться в общество, а во взрослом возрасте трудоустроиться и вести полноценную жизнь.